摘要
目的：评价我国目前基本医疗保险制度对罕见病可负担程度的改善情况，初步构建适合我国罕见病患者的医疗保险模式。 方法：研究采用定量和定性研究方法。首先，利用文献研究、调查研究和灾难性卫生支出评价方法，分别对我国目前基本医疗保险制度的现况、常见病和不同发病率罕见病的医疗可负担程度进行描述性分析；其次，通过Kruskal-Wallis统计检验方法，对目前两种基本医疗保险制度对常见病和罕见病医疗负担改善程度开展差异性分析；最后，应用文献研究和半结构式知情人访谈调查法，构建我国罕见病和罕用药医疗保险模式。 结果：城镇职工基本医疗保险制度和新型农村合作医疗报销后调查的10种典型罕见病和常见罕见病医疗可负担程度均有所改善，但疾病整体的可负担程度均较低，且典型罕见病可负担程度更低。对城镇及农村平均收入水平的家庭而言，10种典型罕见病的疾病经济负担均达到灾难性卫生支出水平；对城镇居民而言，10种典型罕见病在报销前后，平均的灾难性卫生支出比例分别为111%、75%，9种常见罕见病分别为52.92%，19.78%；对农村居民而言，10种典型罕见病在报销前后，灾难性卫生支出的比例分别为：397%、371%，9种常见罕见病分别为:188.80%、154.56%；Kruskal-Wallis统计检验显示，两种基本医疗保险制度，按目前全国平均的住院补偿金额计算，对罕见病患者医疗可负担程度的缓解没有显著性作用（P城镇=0.085；P农村=0.085）。在调查的10种典型罕见病中，只有6种罕见病在调查医院可以获得治疗药物，且这些疾病的15天平均药物治疗成本达到23025.13元（进口药），3252.45元（国产药）。半结构式知情人访谈调查显示，我国罕见病可以纳入医保，结合大病保险政策建立专项罕见病和罕用药的保险计划。 结论：我国的罕见病和罕用药，可以根据罕见病发病率、经济负担和疾病严重程度的不同，将治疗成熟的常见罕见病纳入现有的大病保险计划；对罕见的典型罕见病建立罕见病专项医疗保险项目，即融合商业保险计划和非政府组织基金的政策设计，形成政府、社会、企业、个人、爱心捐赠的“多方支付”的罕见病专项保险报销模式。
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