摘要
研究目的： 调查我国帕金森病患者病耻感水平并探讨该群体病耻感的影响因素。 研究方法： 采用便利抽样法于2017年4月-2017年10月选取在浙江省某三甲医院神经内科门诊就诊的180名帕金森病患者为研究对象。通过查阅文献、专家咨询、理论研究等方法确定影响因素和适合的测量工具，包括一般资料调查表、中文版社会影响量表（病耻感量表）、统一帕金森病评定量表-Ⅱ（日常生活活动能力）、汉密尔顿抑郁量表（抑郁状态）、汉密尔顿焦虑量表（焦虑状态）、社会支持评定量表、改良版Hoehn-Yahr分级量表（疾病严重程度）对研究对象进行横断面调查研究，运用SPSS19.0统计软件对数据进行录入和整理，采用独立样本t检验、单因素方差分析、相关性分析和多元线性回归等方法进行统计学分析，探讨帕金森病患者病耻感水平的影响因素。 研究结果： 1. 发放调查问卷180份，收回有效问卷171份，有效回收率为95%。 2. 171例帕金森病患者病耻感总分为（60.08 ±7.24），其中社会排斥（21.66±4.68）分、经济歧视（7.28 ±1.44）分、内在羞耻感（11.70 ±2.19）分、社会隔离（19.19 ±2.61）分。 3. 帕金森病患者的日常生活活动能力平均分为（11.39±7.75）分；帕金森病患者的抑郁状态的平均分（11.33±7.20），其中58例（33.9%）不存在抑郁症状，78例（45.6%）存在轻度抑郁症状，25例（14.6%）存在中度抑郁症状，10例（5.8%）存在重度抑郁症状；帕金森病患者的焦虑状态的平均分（12.58±7.24），其中42例（24.6%）不存在焦虑症状， 54例（31.6%）存在轻度焦虑症状，50例（29.2%）存在中度焦虑症状，25例（14.6%）存在重度焦虑症状；帕金森病患者的社会支持的平均分（66.43±13.40），其中客观支持得分为（9.14±2.69）分，主观支持得分为（20.36±4.21）分，支持利用度（7.44±2.48）分，其53例（31%）社会支持总分属于低水平，91例（53.2%）社会支持总分属于中等水平，27例（15.8%）社会支持总分属于高水平；改良版Hoehn-Yahr分级量表测量帕金森病患者的疾病严重程度，研究结果显示早期27例（15.8%），中期144例（84.2%）。 4. 单因素分析结果显示：一般资料中不同年龄段、婚姻状况、病程对病耻感总分差异具有统计意义（P＜0.05）；病耻感总分与连续性变量中日常生活活动能力、抑郁、焦虑、疾病严重程度呈正相关；与客观支持、主观支持呈负相关（P＜0.05）；多元线性回归显示，日常生活活动能力、抑郁、焦虑、疾病严重程度、客观支持、主观支持、文化程度、婚姻状况、月收入、病程是帕金森病患者病耻感总分的主要影响因素，共解释24.3%的变异量。 5. 单因素分析结果显示：一般资料中不同职业、月收入、付费方式、病程对社会排斥差异具有统计学意义（P＜0.05）；社会排斥与连续性变量中抑郁、焦虑呈正相关，与客观支持、主观支持呈负相关（P＜0.05）；多元线性回归显示，抑郁、焦虑、客观支持、主观支持、文化程度、月收入、病程是社会排斥的主要影响因素，共解释51%的变异量。 6. 单因素分析结果显示：一般资料中不同年龄、文化程度、婚姻状况、月收入、病程对经济歧视差异具有统计学意义（P＜0.05）；经济歧视与连续性变量中日常生活活动能力、抑郁、疾病严重程度呈正相关；与支持利用度呈负相关（P＜0.05）；多元线性回归显示，日常生活活动能力、抑郁、疾病严重程度、支持利用度、文化程度、婚姻状况、月收入、病程是经济歧视的主要影响因素，共解释29.2%的变异量。 7. 单因素分析结果显示：一般资料中不同年龄、职业、病程对内在羞耻感差异具有统计学意义（P＜0.05）；内在羞耻感与连续性变量中日常生活活动能力、抑郁因素呈正相关性（P＜0.05）；多元线性回归显示，日常生活活动能力、抑郁、职业是内在羞耻感的主要影响因素，共解释55.1% 的变异量。 8. 单因素分析结果显示：一般资料中不同文化程度、病程对社会隔离差异具有统计学意义（P＜0.05）；社会隔离与连续性变量中日常生活活动能力、抑郁、焦虑、疾病严重程度因素呈正相关性；与客观支持、主观支持因素呈负相关性（P＜0.05）；多元线性回归显示，日常生活活动能力、抑郁、焦虑、疾病严重程度、客观支持、主观支持、文化程度、病程是社会隔离的主要影响因素，共解释34.5% 的变异量。 研究结论： 我国帕金森病患者病耻感普遍存在，其中社会排斥得分最高，经济歧视得分最低。针对以上涉及的影响因素，临床工作者应重视帕金森病患者病耻感问题，重点关注社会排斥，指导其采取积极的状态。以病耻感的影响因素为切入点，采取针对性的干预措施来降低帕金森病患者病耻感水平，以促进患者身心健康，从而延缓疾病进程，提高生活质量。
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