摘要
目的本研究从类风湿关节炎患者角度出发，深入了解其在长期带病生存状态下健康信息寻求的主要内容，以及在自我管理实践过程中寻求健康信息的真实体验，分析其采取健康信息寻求行为的特征、影响因素等，以期为患者的健康信息服务优化提供参考依据。 方法本研究采用描述性现象学研究方法，通过目的抽样中最大差异抽样法，选取湖北省某三甲医院风湿病科病房的类风湿关节炎患者为研究对象，按照事先制定好的访谈提纲进行半结构化深度访谈来收集资料。在对28名患者进行访谈后，资料达到饱和，停止资料收集工作。使用Nvivo12.0质性分析软件对资料进行整理、编码，采用Colaizzi的七步资料分析方法，形成最终主题。整个研究期间，资料的收集与分析同时进行，其中阅读文献和撰写备忘录贯穿了整个研究过程。 结果通过对28名患者访谈内容的综合分析，本研究共提取5个主题，每个主题又包含若干个亚主题，分别为： 主题1：寻求健康信息的内在动机 包含4个亚主题为：掌控疾病的发展趋势、参与疾病的诊疗决策、参与疾病的健康管理、增进日后的健康福祉。 主题2：寻求健康信息的内容 包含4个亚主题为：疾病信息需求、实际支持需求、情感支持需求、社会支持需求。 主题3：寻求健康信息的途径 包含4个亚主题为：医务人员、同伴教育、传统媒体、互联网资源。 主题4：寻求健康信息的影响因素 包含5个亚主题为：个体主观因素与客观条件限制、疾病因素带来的身心转变、医疗系统因素存在的困扰、使用互联网资源的挑战、新冠疫情爆发带来的冲击。 主题5：健康信息的倾向传递方式 包含5个亚主题为：医务人员面对面交流、线上线下结合型专业讲座、书面健康信息宣教资料、专业人员电话咨询服务、在线医疗资源信息交互。 结论1.类风湿关节炎患者存在多种健康信息需求，如用药指导、饮食及运动指导等的疾病信息需求；遭致负性情绪需要的情感支持需求；RA引发的关节畸形、残疾、机体功能丧失所需要的实际支持需求；医疗救助与保障等的社会支持需求，这些需求通常未得到满足，医务人员进行健康教育要以患者需求为导向，提高健康教育的针对性。 2.类风湿关节炎患者健康信息寻求行为存在个体差异且影响因素较为复杂，因性别、年龄、受教育程度、疾病情况、对待疾病的态度、获取信息的能力等而异，医务人员需要根据患者的具体情况提供个体化的健康教育方案，提升健康教育的有效性，促进患者自我管理行为的良好转变。 3.随着互联网的发展，丰富了类风湿关节炎患者寻求健康信息的途径，尽管互联网具有潜在优势，解决患者的需求得到认可，但是互联网上的信息质量、个人的隐私性和数据安全性无法得到保障，医疗机构本身可以建设在线医疗社区信息交互平台，为患者提供及时的、权威的、专业的健康信息。 4.类风湿关节炎患者健康信息的倾向传递方式有着明显的群体特征，主要以医务人员为主，应加强对医务人员健康宣教方面的专业培训，形成一支高质量的类风湿关节炎慢病管理小组，增加健康宣教的有效性、趣味性、互动性。
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