摘要
目的: 本研究采用质性和量性两种研究方法了解慢性乙型肝炎病毒(HBV)感染患者病耻感的真实体验,社会支持、一般自我效能感现状,分析其相关影响因素,探讨病耻感与社会支持、一般自我效能感之间的相关性,为降低慢性HBV感染者的病耻感制定有效的干预策略建立基础,为慢性HBV感染患者的相关研究提供可参考的理论依据。 方法: 1.质性研究:应用现象学的研究方法。采用目的抽样的方法选取2020年4月至2020年7月在山东省某三级甲等医院消化内科住院的慢性乙型肝炎病毒感染者11名进行质性研究。根据文献分析及预访谈拟定访谈提纲,采用半结构式深入访谈的方法进行资料的收集,使用Nvivo11.0软件对访谈资料编码,运用Colaizzi七步分析法对资料进行分析整合,提炼主题,总结慢性乙型肝炎病毒感染者的真实体验。 2.量性研究:采用问卷调查的方法。利用便利抽样的方法,抽取2020年3月至2020年11月就诊于山东省三家三级甲等医院及山东省公共卫生临床中心的250名慢性乙型肝炎病毒感染者作为研究对象。调查问卷的形式分为纸质版问卷和电子版问卷星。问卷的内容包括:患者的一般资料调查表、慢性乙型肝炎病毒感染者歧视测量量表、社会支持评定量表、一般自我效能感量表。量表收集的数据采用双人录入,应用IBMSPSSStatistics25.0统计学软件进行统计分析。计量资料采用均数±标准差表示,计数资料用频数及百分比表示。应用单因素方差分析、独立样本的非参数检验分析一般资料在病耻感中的差异,在相关性分析中,若资料服从正态分布,则选择Pearson相关分析,若资料不服从正态分布,则选择Spearman秩相关分析方法。采用多元线性回归分析慢性乙型肝炎病毒感染者病耻感的影响因素。 结果: 1.质性研究提炼出三大主题十二个亚主题:主题一、病耻感体验:(1)否认;(2)自责、无奈;(3)自我价值感低;(4)恐惧;(5)就业歧视;(6)婚恋歧视。主题二、病耻感来源:(1)亲戚、朋友及病友;(2)医护人员;(3)公众。主题三、病耻感的应对方式:(1)隐瞒病情;(2)回避社交;(3)积极应对。 2.慢性乙型肝炎病毒感染者的病耻感总分为(68.72±16.55)分,其中外在歧视平均得分为(2.83±0.77)分,负性自我评价平均得分为(2.97±0.89)分,感知的羞辱平均得分为(2.97±0.89)分,保密病情平均得分为(3.50±0.88)分,继发歧视平均得分为(2.65±0.88)分。 3.慢性乙型肝炎病毒感染者的社会支持总分为(41.11±7.97)分,其中客观支持、主观支持、对社会支持的利用度得分分别为(9.11±2.68)分、(25.14±5.14)分、(6.86±1.96)分;慢性乙型肝炎病毒感染者的一般自我效能感总分为(26.22±6.68)分。 4.单因素方差分析及独立样本非参数检验结果:有无并发症、感知乙肝歧视状况对慢性乙型肝炎病毒感染者病耻感的影响有意义(P<0.05)。 5.相关性分析的结果显示:慢性乙型肝炎病毒感染者社会支持总分、主观支持与病耻感总分、外在歧视、负性自我评价、感知羞辱、保密病情、继发歧视均呈负相关(P<0.05);主观支持和对支持的利用度与病耻感总分、负性自我评价、感知羞辱、保密病情、继发歧视均呈负相关(P<0.05),与外在歧视之间没有相关关系。一般自我效能感与病耻感总分呈负相关(P<0.05),与外在歧视、负性自我评价、感知羞辱、继发歧视均呈负相关(P<0.05),与保密病情之间没有相关关系。 6.多元线性回归结果显示:职业(P<0.05)、婚姻状况(P<0.05)、有无并发症(P<0.05),感知乙肝歧视状况(P<0.01),主观支持(P<0.05),对支持的利用度(P<0.05)、一般自我效能感(P<0.05)是影响病耻感的主要因素,可以解释病耻感变异的50.6%;职业、社会支持中的主观支持和对支持的利用度、一般自我效能感对病耻感得分产生负向影响,婚姻状况、有无并发症、感知乙肝歧视状况对病耻感得分产生正向影响。 结论: 1.质性研究发现,病耻感来源很大一部分来自于感知社会大众对慢性HBV感染者的刻板印象,提高患者自身及大众对乙肝的认知非常重要。 2.质性研究发现,慢性HBV感染者回归社会生活后在人际交往方面心理负担较重,应当给予患者相关方面的心理指导。 3.慢性HBV感染者普遍存在病耻感,特别是在保密病情、感知羞辱和负性自我评价方面尤为突出。医护工作者在临床工作中要更加关注慢性HBV感染者的心理健康,降低其病耻感。 4.慢性HBV感染者的病耻感受职业、婚姻状况、有无并发症、感知乙肝歧视状况的影响。