摘要
长期以来，国人都忌讳谈论死亡议题，被贴上死亡标签的癌症患者更是很少出现在公众的视野。因此，癌症患者漫长的疾病治疗和适应过程在过去通常是不被看见的，至少是被有意无意忽视的，但数字媒体时代的可见性赋权却使癌症患者的疾痛叙事得以涌入公众视野，在微博、抖音、快手等数字媒体平台上，拥有病人和博主双重身份的癌症患者作为亲身经历疾病的主体，开始直面病痛与死亡，进行自我表达，这是过去所不曾被普遍看到的媒介景观。 本文以癌症患者在数字媒体平台上疾痛叙事的叙事文本为研究样本，使用定量与定性相结合的研究方法，探究癌症患者为何会选择数字媒介表达、构建出了怎样的数字形象，面向死亡的疾痛叙事表现为哪些方向，叙事的逻辑有何特征，缘何叙事以及在叙事这一动态过程中的冲突与调试，叙事之于癌症患者的意义等问题。 本文通过对数字媒体平台上30位癌症患者呈现的共计323条内容进行内容分析，对123条叙事文本进行文本分析，邀请6位亲历者深度访谈，最终发现——癌症患者在数字媒体平台的疾痛叙事主要有六个方向：归因叙事、疾病恢复叙事、生活叙事、情感叙事、警示与科普叙事、经济叙事。在叙事特征上，主要有：情感层面的正向输出、叙事上的自我表露、积极地符号隐喻、文本形态的多元类型以及对死亡的替代性展现。癌症患者使用数字媒介叙事的目的并不是静态的，而是不断发展的过程，主要动机有：记录生活、传递正确的健康观、获得经济收入、获得情感支持。在叙事过程中，一些患者会受到网友的质疑甚至谩骂，传播内容也受制于平台的把关机制，在资本面前会面临利益与良知的博弈，此外还涉及到有关信仰话题的传播矛盾。在叙事对癌症患者的意义赋予层面，通过疾痛叙事，癌症患者会收获面向死亡的体面的告别仪式，获得数字永生，会收获虚拟陪伴带来的满足，会收获粉丝的力量支持，会重塑自我身份，甚至重返经济场域。 本研究的意义在于，一方面，期望让癌症患者这一“边缘群体”进入主流视野；另一方面，探究数媒时代癌症患者疾痛叙事的现实状况，将患者的主体经验引入健康传播领域的研究，也推动叙事学在健康传播领域的应用。
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