摘要
目的： 1.调查中青年脑卒中患者及配偶疾病进展恐惧的现状及影响因素，结合文献回顾、专家咨询及预试验结果，构建疾病进展恐惧干预方案: 2.探讨干预方案对中青年脑卒中患者及配偶疾病进展恐惧、二元应对能力及生活质量的效果，为后续研究提供参考。 方法： 本研究共包含三部分: 1.现状调查 选取2020年10月～2021年2月在郑州市某两所三级甲等医院神经内科及脑血管病科住院且符合纳入标准的218对中青年脑卒中患者.配偶作为调查对象。采用恐惧疾病进展简化量表、疾病感知问卷、领悟社会支持量表、医学应对方式问卷、配偶恐惧疾病进展简化量表、简易应对方式问卷进行调查，探究患者及配偶疾病进展恐惧现状及影响因素。采用SPSS24.0进行统计分析，统计分析方法为独立样本，检验、单因素方差分析，多重线性回归分析。检验水准α=0.05。 2.干预方案的构建(1)文献研究:检索2000年1月1日至2021年6月1日国内外关于疾病进展恐惧及二元干预相关文献，进行阅读与分析。 (2)干预方案初稿:基于现状调查结果，文献研究及理论依据，构建疾病进展恐惧干预方案初稿。 (3)专家咨询:选取9名不同领域的专家开展两轮专家咨询，并依据专家意见对干预方案初稿的内容及形式进行修改。 (4)预试验:选取5对中青年脑卒中患者.配偶进行预试验，根据预试验结果对干预方案进行修改完善，最终形成干预方案施测稿。 3.干预方案实施及效果评价 选取郑州市某三级甲等医院收治脑卒中患者的四个病区住院且符合纳入标准的研究对象共71对。对照组接受常规护理，干预组在常规护理的基础上实施疾病进展恐惧干预方案。采用恐惧疾病进展简化量表、二元应对量表、简版脑卒中生存质量量表、配偶恐惧疾病进展简化量表、成人照顾者生活质量问卷在干预前、干预后即刻及干预后1个月分别测量患者及配偶的疾病进展恐惧心理、二元应对能力及生活质量。采用SPSS24.0对数据进行描述性统计、独立样本，检验，配对样本t检验,卡方检验，Mann-Whitney U秩和检验及广义估计方程。检验水准α=0.05。 结果： 1.现状调查结果。 本研究有效回收问卷患者及配偶各218份，有效回收率为90.83％。 (1)218例中青年脑卒中患者疾病进展恐惧总分为(38.63±7.06)，≥34分者158例(72.5％)，218例配偶疾病进展恐惧总分为(36.37±7.45)，≥34分者128例(58.7％)。患者FoP水平高于配偶。 (2)以患者疾病进展恐惧总分为因变量，进行多重线性回归分析结果显示:患者居住地、医疗负担、心理辅导需求、疾病感知、应对方式、社会支持、配偶疾病进展恐惧水平及应对方式是中青年脑卒中患者疾病进展恐惧的独立影响因素，共解释变异量的58.0％。以配偶疾病进展恐惧总分为因变量，进行多重线性回归分析结果显示:配偶性别、家庭人均月收入、子女数量、每天照顾时长、应对方式及社会支持是配偶疾病进展恐惧的独立影响因素，可解释变异量的23.7％。 2.干预方案构建结果。 (1)文献研究:共纳入10篇文献，对文献进行归纳总结得出本研究干预方案的干预内容，干预形式及干预时间等内容。 (2)专家咨询:第一轮问卷回收率为90％，第二轮回收率为100％，专家权威系数为0.91。 (3)干预方案施测稿:根据专家意见及预试验反馈完善干预方案，形成施测稿。共包括6次干预，30-45min/次，包括“初识彼此-关注心理”，“知识强化-树立信念”，“情感表达-共同应对”，“认知重建-重塑希望”，“放松身心-自我调适”，“积极应对-制定计划”共6个主题。 3.干预方案实施及效果评价。 本研究共纳入78对中青年脑卒中患者-配偶，流失7对，最终有效样本量为71对患者-配偶，干预组35对，对照组36对。 (1)疾病进展恐惧:①组间比较结果显示，干预组患者疾病进展恐惧总分及各维度得分在干预后即刻、干预后一个月低于对照组，差异有统计学意义(P＜0.05)。干预组配偶疾病进展恐惧总分及各维度得分在干预后即刻、干预后一个月低于对照组，差异有统计学意义(P＜0.05)。②广义估计方程结果显示，两组患者疾病进展恐惧总分在组间效应(Wald x2=19.369，P＜0.001)、时间效应(Wald x2=169.962，P＜0.001)及交互效应(Wald x2=159.152，P＜0.001)差异均有统计学意义。两组配偶疾病进展恐惧总分在组间效应(Wald x2=6.341，P=0.012)、时间效应(Wald x2=296.960，P＜0.001)及交互效应(Wald x2=6.591，P=0.037)差异均有统计学意义。③采用配对，检验对患者及配偶疾病进展恐惧总分在干预前与干预后即刻差值，干预后即刻与干预后1个月差值进行比较发现，差异有统计学意义(P＜0.05)。 (2)二元应对:①广义估计方程结果显示，两组患者二元应对总分在组间效应(Wald x2=20.019，P＜0.001)、时间效应(Wald x2=86.183，P＜0.001)及交互效应(Wald x2=38.929，P＜0.001)差异均有统计学意义。两组配偶二元应对总分在组间效应(Wald x2=8.010，P=0.005)、时间效应(Wald x2=286.591，P＜0.001)及交互效应(Wald x2=185.042，P＜0.001)差异均有统计学意义。②采用配对t检验对患者及配偶二元应对总分在干预前、干预后即刻及干预后1个月差值进行比较发现，干预后1个月与干预后即刻差值比较差异有统计学意义(P＜0.05)。 (3)生活质量:广义估计方程结果显示，两组患者生活质量总分在组间效应(Wald x2=4.324，P=0.038)、时间效应(Wald x2=114.982，P＜0.001)及交互效应(Wald x2=114.982，P＜0.001)差异均有统计学意义。两组配偶生活质量总分在组间效应(Wald x2=20.501，P＜0.001)、时间效应(Wald x2=283.911，P＜0.001)及交互效应(Wald x2=133.010，P＜0.001)差异均有统计学意义。 结论： (1)中青年脑卒中患者及配偶疾病进展恐惧水平均较高，且双方的疾病进展恐惧心理相互影响，患者疾病进展恐惧水平高于配偶。其中患者居住地、医疗负担情况、心理辅导需求、疾病感知、应对方式、社会支持、配偶疾病进展恐惧及应对方式是患者疾病进展恐惧的影响因素:配偶性别、家庭人均月收入、心理辅导需求、简易应对方式及社会支持是配偶疾病进展恐惧的影响因素。 (2)中青年脑卒中患者及配偶疾病进展恐惧干预方案可降低患者及配偶疾病进展恐惧心理，提高双方二元应对能力，改善生活质量。
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