摘要
目的: 1.描述人工耳蜗(Cochlear Implants,CI)患儿家长照顾负担和社会支持现况,基于预试验、小组讨论和专家咨询结果，制定人工耳蜗患儿家庭赋权方案。 2.探讨家庭赋权方案对患儿家长照顾负担和社会支持的效果及影响，为临床、康复机构及社区工作人员指导听障患儿照顾者及其家庭的全面发展与融入社会提供参考依据。 方法: 1.调查研究阶段。选取2021年9月～2022年9月在山西省太原市某三甲医院开机，符合纳入和排除标准的CI患儿家长作为研究对象，通过一般资料调查表、Zarit照顾负担量表及社会支持评定量表进行调查，采用文献回顾法，描述照顾负担和社会支持的现状。 2.构建赋权方案阶段。在“以家庭为中心”护理模式的基础上，形成家庭赋权初稿，进一步通过预试验结果、专家咨询来分析调整干预方案，最终形成干预方案施测稿。 3.干预方案执行阶段。选取2021年9月～2022年9月在山西省太原市某三甲医院开机，符合纳入和排除标准的CI患儿家长作为研究对象，开展重复测量类实验研究，根据开机时间的先后进行分组，将2022年3月之前符合纳入标准的患儿家长作为对照组，2022年3月之后的家长作为干预组，每组各34例。对照组接受常规健康宣教和电话随访。干预组在常规宣教的基础上实施家庭赋权方案，分别在干预前、干预后一个月和干预后三个月采用Zarit照顾负担量表及社会支持评定量表对两组家长的得分水平进行干预效果评价。采用描述性统计、t检验、x2检验、非参数秩和检验和广义估计方程等进行统计分析。 结果: 1.构建CI患儿家长家庭赋权方案:（1）干预设计:类实验研究;（2）干预方式:一对一个体干预+团体干预;（3）干预实施者:研究者、主任护师等;（4）干预内容:以患儿家长在照顾过程中的照顾需求为导向，通过针对性干预和支持性服务来提升照顾能力，减轻照顾负担，提升社会支持水平;（5）评价时间及指标:干预前、干预后一个月及干预后三个月时进行数据收集。 2.本研究共纳入71例研究对象，样本流失3例，最终完成研究的有68例，其中对照组和干预组分别为34例。 （1）干预前，两组患儿家长一般人口学资料无统计学差异（P＞0.05）;照顾负担及各维度得分、社会支持总分及各维度得分差异均无统计学意义（P＞0.05）。 （2）两组患儿家长在干预后一个月和干预后三个月这两个时点干预组的照顾负担总分及个人负担得分显著低于同期对照组，组间差异有统计学意义（P＜0.05）,而责任负担维度干预后一个月与干预前组间差异无统计学意义（P＞0.05）,直到干预后三个月得分才显著低于同期对照组（P＜0.05）。广义估计方程分析结果显示，个人负担和照顾分担总分具有时间、干预、时间×干预交互作用的效应（Waldx2时间=113.082,P＜0.001,Waldx2干预=4.466,P＜0.05,Waldx2交互=166.996,P＜0.001;Waldx2时间=123.006,P＜0.001,Waldx2干预=5.895,P＜0.05,Waldx2交互=121.975,P＜0.001）,责任负担具有时间和时间×干预交互作用的效应（Waldx2时间=44.955,P＜0.001,Waldx2干预=3.216,P＞0.05,Waldx2交互=54.318,P＜0.001）。两组患儿家长在干预后一个月和干预后三个月这两个时点干预组的社会支持总分及各维度得分显著高于同期对照组，组间差异有统计学意义（P＜0.05）。广义估计方程结果显示，主观支持（Waldx2时间=45.062,P＜0.001,Waldx2干预=10.076,P＜0.05,Waldx2交互=22.264,P＜0.001）、客观支持（Waldx2 时间=105.130,P＜0.001,Waldx2干预=8.128,P＜0.05,Waldx2 交互=58.378,P＜0.001）、对支持的利用度（Waldx2时间=72.620,P＜0.001,Waldx2干预=10.325,P＜0.05,Waldx2交互=44.053,P＜0.001）及社会支持总分（Waldx2时间=191.436,P＜0.001,Waldx2干预=16.872,P＜0.001,Waldx2交互=113.861,P＜0.001）具有时间、干预、时间×干预交互作用的效应。说明家庭赋权干预有效，两组的结局指标得分随干预时间的增加其变化幅度也不同，干预组效果优于对照组。 结论: 本研究中CI患儿家长照顾负担处于中等水平，社会支持水平处于中等偏上水平，通过实施家庭赋权干预方案，患儿家长照顾负担得到有效缓解，照顾质量和照顾能力有所提升，对其社会支持水平也有增益作用，研究证实家庭赋权方案的实施有助于促进患儿家长心理健康，对提升听障儿童康复效果及整个家庭的生活质量也有一定作用。
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