摘要
目的: 1.以慢性疾病轨迹模式为框架，访谈脑卒中吞咽障碍患者在疾病不同时期的体验和需求，归纳其不同时期的体验和需求的动态变化，为制定干预方案提供理论依据。 2.探讨基于慢性疾病轨迹模式的护理干预对脑卒中吞咽障碍患者的吞咽功能、负性情绪及生活质量的影响。 方法: 第一部分为质性研究:采用目的抽样法，选取2021年7月—2021年8月在山西省某三级甲等医院神经内科就诊的首发脑卒中吞咽障碍且年龄≥45岁的22例患者作为研究对象，采用一般资料调查表及经文献回顾和专家指导拟定的访谈提纲对访谈对象进行半结构式深入访谈，采用Colaizzi 7步分析法分析资料。了解脑卒中吞咽障碍患者在急性发病期、早期康复期、持续康复期三个时期的体验和需求。在此基础上，制定基于慢性疾病轨迹模式的护理干预措施。 第二部分为量性研究:采用便利抽样法，选取2021年12月—2022年10月在山西省某三级甲等医院神经内科收治的符合纳入标准的96例首发脑卒中吞咽障碍且年龄≥45岁的患者作为研究对象，一病区的48例研究对象作为试验组，二病区的48例研究对象作为对照组。对照组接受病区常规护理和随访,试验组采用基于慢性疾病轨迹模式的护理，并于干预前、出院时、出院后1个月、出院后3个月收集评价效果的资料。采用洼田饮水试验(WST)、进食评估问卷(EAT-10)评价脑卒中吞咽障碍患者的吞咽功能，医院焦虑抑郁量表(HADS)评价脑卒中吞咽障碍患者的焦虑、抑郁水平及吞咽障碍特异性生活质量量表(SWAL-QOL)评价脑卒中吞咽障碍患者的生活质量。采用SPSS25.0对资料进行统计学分析。 结果: 1.质性研究结果 (1)本研究选取急性发病期7例，早期康复期10例，持续康复期5例进行访谈。其中男性17例，女性5例;年龄47～72岁，平均为(61.95±7.85)岁。 (2)针对脑卒中吞咽障碍患者不同时期的体验和需求，急性发病期提炼出4个主题，涵盖6个亚主题:①疾病相关知识需求;②内心应对方式:自我概念缺乏、预后不确定感较重;③日常照顾需求:协助进食、进食管理;④社会支持需求:家庭支持、医务人员支持。早期康复期提炼出4个主题，涵盖9个亚主题:①康复指导需求:吞咽锻炼指导、摄食指导、急救措施指导、用药指导;②内心应对方式:适应疾病结果、负性情绪较重;③社会支持需求:家庭支持、同伴支持、医务人员支持;④经济负担较重。持续康复期提炼出2个主题，涵盖4个亚主题:①疾病相关信息需求:复诊信息、预防疾病复发信息;②内心应对方式:自我概念恢复、心理支持需求。 2.量性研究结果 (1)干预结束时，共90例患者完成本研究，其中试验组46例，对照组44例。干预前，两组患者的一般资料、吞咽障碍分级、EAT-10评分、焦虑抑郁评分及生活质量得分差异均无统计学意义(P＞0.05),表明两组患者的基线资料具有可比性。 (2)重复测量分析结果显示:干预后两组患者的吞咽功能的效果比较差异具有统计学意义(Waldx2=3.894,P=0.028＜0.05)。且 OR=1.980,95％CI=(1.005,3.904),表明试验组吞咽功能改善情况优于对照组。经Friedman检验,对照组与试验组在各自入院时、出院时、出院后1个月、出院后3个月吞咽功能改善情况均具有统计学意义(P＜0.001),表明试验组和对照组的吞咽功能随时间变化均有所改善。干预结束后，两组患者吞咽功能恢复有效率比较，差异具有统计学意义(x2=8.384,P=0.039＜0.05);出院时，出院后1个月及出院后3个月试验组EAT-10评分均低于对照组，差异有统计学意义(P＜0.05)。重复测量方差分析结果显示:不同时间点EAT-10评分比较差异均具有统计学意义(F=873.112,P＜0.001),表明两组EAT-10评分均有所降低。组别与时间有交互作用(F=77.229,P＜0.001),表明两组EAT-10评分随时间变化而改变，试验组EAT-10评分下降幅度优于对照组。 (3)重复测量方差分析结果显示:不同时间点焦虑、抑郁总分比较差异均具有统计学意义(F=51.915,P＜0.001),表明两组焦虑、抑郁总分均有所降低。组别和时间有交互作用(F=5.096,P＜0.001),表明两组焦虑、抑郁总分随时间变化而改变,试验组焦虑、抑郁总分下降幅度高于对照组。出院时、出院后1个月及出院后3个月试验组焦虑、抑郁总分均低于对照组，差异均具有统计学意义(P＜0.05)。 (4)重复测量方差分析结果显示:不同时间点生活质量得分比较差异具有统计学意义(F=1325.851,P＜0.001),表明两组生活质量均有所提高。组别和时间有交互作用(F=51.984,P＜0.001),表明两组生活质量得分随时间变化而改变，且试验组生活质量得分提升幅度高于对照组。出院后1个月及出院后3个月试验组生活质量得分均高于对照组，差异均具有统计学意义(P＜0.05)。两组患者在出院后1个月、出院后3个月生活质量中社会交往、疲劳、语言交流三个维度比较差异无统计学意义(P＞0.05),在进食欲望、心理健康、恐惧、吞咽、进食时间、食物选择、睡眠、心理负担比较差异具有统计学意义(P＜0.05)。 结论: 1.脑卒中吞咽障碍患者在急性发病期、早期康复期、持续康复期三个时期的体验和需求内容的侧重点存在差异，且呈动态变化。因此，应结合吞咽障碍患者在疾病不同时期的需求，制定针对性的干预措施。 2.基于慢性疾病轨迹模式的护理干预可以改善脑卒中吞咽障碍患者的吞咽功能、降低其焦虑抑郁水平及提高其生活质量。
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