摘要
背景:慢性阻塞性肺疾病是一种常反复发生急性加重的慢性气道疾病，国内外指南推荐将呼吸康复作为慢阻肺稳定期管理的重要内容。与在医疗机构开展的呼吸康复相比，家庭呼吸康复在可及性方面更具优势，但也面临着缺乏监督、依从性不佳等问题。现有研究表明让家属参与到呼吸康复中有利于提高慢阻肺患者的康复依从性，促进患者获益，但目前尚缺乏慢性阻塞性肺疾病患者家属参与式呼吸康复方案。 目的:本研究旨在构建慢阻肺患者家属参与式呼吸康复方案，并对方案的可行性和有效性进行初步验证。 方法:基于循证的方法，完成对慢阻肺患者家庭呼吸康复相关指南、系统评价和专家共识的检索、筛选和质量评价，总结慢阻肺患者家庭呼吸康复护理的最佳证据。通过文献分析法，明确家属在呼吸康复中承担的任务，结合慢阻肺患者家庭呼吸康复护理的最佳证据，形成初步的慢阻肺患者家属参与式呼吸康复方案，邀请4名呼吸科专家对方案进行修订并结合患者意见对方案进行完善，形成最终的慢阻肺患者家属参与式呼吸康复方案。选取稳定期慢阻肺患者开展为期8周的家属参与式呼吸康复，并在干预后对6例患者和4名家属进行半结构化访谈，深入了解患者和家属在接受家属参与式呼吸康复过程中的体验和收获。通过比较干预前后相关结局指标的变化，结合访谈结果，对家属参与式呼吸康复方案的有效性进行评价。 结果:通过对文献进行系统检索、筛选、评价，总结提炼出慢阻肺患者家庭呼吸康复护理9个方面的共28条最佳证据。通过文献分析，明确家属在慢阻肺患者疾病管理中的参与形式，主要包括:和患者共同学习、监督陪伴患者、记录患者相关健康信息并向医务人员反馈等。纳入21名慢阻肺患者开展为期8周的家属参与式呼吸康复，干预后患者的双侧握力、CAT评分、APGAR评分、SDS评分以及6分钟步行距离较干预前有所改善(P＜0.05),mMRC评分、FEV1％pred较康复前无显著差异(P＞0.05)。将半结构访谈的录音转为文本材料，分析患者和家属接受家属参与式呼吸康复后的体验和收获，提炼出患者对自身获益的感知、患者对呼吸康复的适应、情感需求得到满足、促使康复训练长期坚持的因素等4个方面的主题。 结论:本研究基于文献分析并结合专家意见和患者建议构建的慢阻肺患者家属参与式呼吸康复方案，构建过程具有科学性。方案初步通过探索性研究验证，对改善慢阻肺患者运动耐力、握力、生活质量、抑郁情绪和家庭支持起到了一定的促进作用。
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