摘要
目的:了解青少年癫痫患者过渡期准备度的现状，明确青少年癫痫患者过渡期准备度的影响因素，构建科学的青少年癫痫患者过渡期准备度的干预方案，为青少年癫痫患者过渡期提供可靠的依据。 方法:本研究分为两个阶段。1.现状调查:采取便利抽样法，于2021年10月～2022年4月在深圳市某三级甲等儿童医院神经内科住院及癫痫门诊就诊的癫痫患者作为研究对象。以一般资料调查表、中文版自我管理和过渡准备问卷作为研究工具，探索青少年癫痫患者的过渡期准备度现状和影响因素。2.方案构建:（1）文献分析:系统检索中国学术期刊全文数据库（CNKI）、万方数据知识服务平台（WanFangData）、中国生物医学文献数据库（CBM）等中文数据库，CochraneLibrary、PubMed、WebofScience、Medline、GIN等外文数据库检索，根据纳排标准对文献进行评价并提取内容。（2）专家会议法:邀请神经医学专家、心理专家和护理专家进行专家会议，根据专家积极性、专家权威性和专家意见集中程度判断可靠性。（3）干预方案形成:现况调查结合文献分析形成干预方案（初稿），专家对干预方案（初稿）进行讨论并提出意见，修改后形成干预方案（终稿）。 结果:1.现况调查:128名癫痫患者的过渡期准备度总得分为（50.68±11.73）分，条目均分为（2.82±0.65）分，四个维度平均得分从高到低依次为药物管理、医患沟通、疾病知识、健康参与。单因素分析显示，青少年癫痫患者过渡期准备度在年龄、家族史、癫痫发作类型、合并慢性病、既往史、病程、过去3个月内癫痫发作次数、医疗付费方式、居住地、家庭月收入、疾病态度、是否了解过渡、是否接触过过渡相关信息、照护者工作情况方面差异具有统计学意义（P＜0.05）。多元逐步回归分析中，年龄、病程、疾病态度、过去3个月内癫痫发作次数、是否接触过过渡相关信息进入回归方程，说明上述变量是青少年癫痫患者过渡期准备度的影响因素，累计解释变异的48.1％。2.方案构建:（1）文献分析:经筛选最终纳入文献共7篇，分析并提炼出过渡期准备度干预的5个方面，包括疾病知识、自我管理、医疗因素、心理因素和社会支持。（2）专家会议法:共有9位专家参加会议，专家积极性为100％，专家权威系数为0.88,专家协调系数为0.243（P＜0.001），专家权威性和协调性较高。（3）干预方案形成:结合现况调查、理论框架和文献分析概括出青少年癫痫患者过渡期准备度干预方案（初稿），包括疾病知识、自我管理、医疗信息获取、疾病过渡、情感支持、心理指导6个模块，22个主题，54个干预内容。通过专家会议法，专家提出意见并对干预方案进行修改完善，最终形成针对青少年癫痫患者关于过渡的干预方案（终稿），共包括6个模块，22个主题，53个干预内容。 结论:青少年癫痫患者过渡期准备度处于中等水平，影响因素包括年龄、病程、疾病态度、过去3个月内癫痫发作次数、是否接触过过渡相关信息。青少年癫痫患者过渡期准备度干预方案可为青少年癫痫患者在从儿童医疗服务系统过渡至成人医疗服务系统提供参考依据，发挥积极作用。
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