摘要
一、研究背景和目的 脊髓损伤者是肢体残疾人中的一种，其可能会发生多种并发症，患者及其家属经济和心理负担重。通过康复可以最大限度减轻功能障碍，减少并发症发生，进而减轻脊髓损伤带来的影响。研究发现，患者自我管理水平影响康复效果，但很多患者自我管理不足，过度依赖照护者和康复人员。如何提升患者的自我管理是干预研究的重点。研究表明同伴支持是促进患者自我管理的重要途径。因此，研制基于同伴支持的脊髓损伤住院患者自我管理方案，促进其自我管理，对患者及家庭具有重要价值。 本研究通过现场调查、住院患者和相关专业人员访谈，分析脊髓损伤住院患者自我管理现状、问题及影响因素。在此基础上，研制基于同伴支持的脊髓损伤住院患者干预方案，并通过干预方案试点和效果评价对方案的可行性进行评价。 二、材料方法 本研究通过脊髓损伤住院患者现场调查、关键知情人访谈，分析脊髓损伤住院患者自我管理现状、问题及影响因素。基于同伴干预相关文献内容分析、访谈结果、逻辑推理和现有成熟经验等研制干预方案。通过t检验、秩和检验、Spearman相关分析、多因素线性回归等方法对基线数据进行分析，定性资料通过内容分析法进行分析。 本研究的资料包括文献资料和现场调查资料。文献资料通过中国知网、万方、PubMed、Webofscience等数据库检索，分析与研究主题紧密相关的文献。现场调查资料则包括:（1）方案研制前现况调查，共调查152名住院患者，最后144名纳入分析;（2）方案研制前关键知情人访谈，共访谈9名住院患者、7名康复专业人员;（3）方案试点干预资料:收集干预组和对照组各10位患者，干预结束访谈了5名同伴支持者和10名干预患者。 三、研究结果 （一）脊髓损伤住院患者自我管理现状 利用患者积极度量表评估显示，脊髓损伤住院患者自我管理水平较低，生存质量较差，自我效能感较低。对住院患者积极度影响因素的分析结果显示，损伤时间、社会支持和自我效能感是影响患者积极度的因素（P＜0.05）。对住院患者和康复专业人员的访谈结果显示，患者自我管理疾病的知识和技能都存在一定的问题，患者有同伴支持需求，现有医疗卫生服务为住院患者提供个性化的自我管理干预较少，提升患者自我管理水平，需要发动同伴的参与。 （二）干预方案研制 本研究确定干预方案包括如下7个要素:干预目标、干预对象、干预内容、干预形式、干预时长及频率、干预工具和干预效果评估。研制的干预方案基本情况如下:方案从患者个性化需求出发，基于双方特征匹配同伴支持者与患者，然后开展每周一次的同伴支持干预，为期6周;干预过程中，通过明确问题-制订计划-实施计划-评价效果四个步骤，同伴支持者帮助患者解决自我管理过程中的问题，以提升患者自我效能，促进自我管理。 （三）干预方案可行性评价 针对研制的干预方案，在机构进行六周试点干预，试点采用非随机对照实验，干预结束后一个月进行随访。最终招募干预组、对照组住院患者各10人，同伴支持者5人。通过匹配将干预组患者分配给同伴支持者，每个同伴支持者辅导2名患者。 过程评价分析显示，所有的干预任务均按时完成，接受干预患者干预过程满意度较高。干预后干预对象患者自我管理行为得分有所提高，从干预前的39.4±5.1提高至43.1±4.4，患者积极度得分有所上升，从干预前的54.9±9.8上升至干预后的59.1±11.0。自我效能得分和社会支持水平均有所提高，分别从干预前的19.5±4.6、64.5±10.9提高至24.0±4.8、68.8±5.4。定性访谈显示干预方案可行性较好，得到了同伴支持者和患者的认同，提升了患者自我管理的信心。 四、结论 脊髓损伤住院患者自我管理水平较低，自我效能感不足是主要的原因。本研究分析了脊髓损伤住院患者自我管理的现状，构建出脊髓损伤住院患者自我管理同伴干预方案。随后对研制的干预方案进行了干预试点。试点结果显示，同伴支持是促进住院患者自我管理的有效途径，个体化同伴干预从患者需求角度出发，干预方式具有可行性，干预内容适宜。 但本研究只是初步的试点研究，纳入干预的患者较少。同时方案实施过程受疫情影响全部转为线上干预，线下干预较少，在效果上可能受到了一些影响。后续计划在脊髓损伤住院患者中开展更大范围的应用研究。
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