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医学化视域下孤独症在中国的社会建构--对上海孤独症家庭的民族志研究

孙贤亮

医学化视域下孤独症在中国的社会建构--对上海孤独症家庭的民族志研究

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作者信息

  • 1. 复旦大学
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摘要

上世纪80年代以前,自闭症在中国大陆没有意义。改革开放后,本土精神科医生在追寻与国际接轨的过程中,将这一诞生于20世纪上半叶西方白人中产阶级社会的精神医学诊断标签引入我国,并将其应用于临床诊断。40年过去,自闭症业已成为我国广泛的社会现实。它为检查和控制儿童的偏差行为提供了崭新的医学透镜,脱胎于此,一种新的人的类别也被社会建构而成,也即“自闭人士”。这,是如何发生的? 2020年夏天起,研究者在上海进行了至少两年的多地点民族志调查。除自闭症家庭之外,自闭症公益组织的组织者和志愿者、专门从事自闭儿童康复的治疗师,以及对自闭症感兴趣的记者和普通公众都被列为田野报道人。本研究悬置了占据霸权地位的自闭症生物医学话语,并以深描的方法诠释自闭症家庭的近经验和疾痛叙事,以及所有相关主体共同参与的社会话语流,以“理解”他们的生活世界中的意义。 本研究认为,作为一种人的类别的自闭症的社会建构,是社会正常意识的结果,那些神经发育速率较慢或方式特殊的非典型儿童遭到了社会排除。医学知识穿透了这一过程,医学诊断标签的发明本身是对异常儿童分而“治”之,其目的在于令他们回归正常。教师在这些孩子转入医学化轨道的过程中扮演了关键角色,医学诊断同时又正当化了教师将这些孩子从社会常轨中的排除。而父母们往往有两种不同的态度——“纠正”与“接纳”——看似矛盾,但只要降低甚至放弃对孩子成就的预期,这两种态度就得以共存。这两种态度都促成了孩子过上一种医疗人生,医学知识中介了父母看待、对待孩子的方式,也即将孩子看作“自闭症”本身,造成他者化与客体化的后果。 不论是带着孩子“游学”、寻求“双就业”、“双养”乃至“托孤”,家长们为自闭人士构筑起一条替代性社会轨道,可以说是他们在照顾责任私有化的压力下应对社会排除所采取的自救策略。从国家的角度看来,自闭人士既是社会福利的对象,也是监控治理的对象,凸显了生命政治的运作。 但自闭症这一人的类别的边界,也会在其外部、内部发生变动。家长们与其它异常群体时而区隔,时而整合,甚至在内部倾向于捍卫低功能版本的自闭症定义,因而在中国见不到高功能自闭群体所发起的神经多样性运动。在大众媒体和公众舆论中,自闭症既被污名化又被浪漫化地再现,并且作为慈善的对象被构建为了关于异常他者的景观。

关键词

孤独症/社会建构/神经发育

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授予学位

硕士

学科专业

社会学

导师

范丽珠

学位年度

2023

学位授予单位

复旦大学

语种

中文

中图分类号

R74
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