摘要
目的： 本研究旨在深入调查癫痫患儿父母感知脆弱现状的基础上，分析影响癫痫患儿父母感知脆弱的主要因素。结合影响因素构建科学的癫痫患儿父母感知脆弱干预方案并开展初步应用研究，为进一步完善和优化癫痫患儿父母感知脆弱的干预方案提供科学依据。 方法： 1.现状调查及影响因素研究：本研究为横断面研究，采用便利抽样法选取2023年5月～2023年9月在青岛市某三级甲等医院儿童神经内科住院且符合纳入排除标准的237例癫痫患儿父母作为研究对象。采用一般资料调查表、父母感知脆弱程度量表（Child Vulnerability Scale，CVS）、疾病不确定感父母量表（Parental Percep-ion of Uncertainty Scale，PPUS）、一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale，GSES）、父母反思功能量表（The Parental Reflective Functioning Questionnaire，PRFQ）作为研究工具。使用SPSS25.0软件对数据进行统计分析，采用独立样本t检验、单因素方差分析、Pearson相关性分析、多元线性回归分析进行统计，分析癫痫患儿父母感知脆弱的现状及其主要影响因素。 2.干预方案构建及初步应用研究：本研究基于自我效能理论，结合癫痫患儿父母感知脆弱的影响因素、文献检索和小组讨论形成干预方案初稿。经过2轮德尔菲专家函询对干预方案进行修改后形成终稿。干预方案的初步应用采用类实验研究。对照组和干预组分别选取2023年10月和11月入院，且符合纳排标准的癫痫患儿父母各38例。对照组给予常规护理，干预组在常规护理的基础上实施基于自我效能理论的癫痫患儿父母感知脆弱干预方案。在患儿入院时，收集患儿和父母的一般资料并进行编号；在患儿入院时、出院时和出院后3个月三个时间节点，采用CVS、GSES和焦虑自评量表（Self-Rating Anxiety Scale，SAS）进行调查。数据分析采用SPSS25.0软件进行，定性资料比较采用卡方检验，符合正态分布的定量资料比较采用独立样本t检验和重复测量方差分析进行统计分析，P＜0.05代表差异具有统计学意义，研究干预方案的有效性。 结果： 1.现状调查：本研究共发放问卷253份，共回收有效问卷237份，有效回收率为93.68%。癫痫患儿父母的感知脆弱总得分为（11.07±3.57）分，孩子实际疾病状况维度得分为（6.67±2.19）分，父母对失去孩子的恐惧维度得分为（4.40±1.77）分。父母感知脆弱总分与一般自我效能感得分呈负相关（r=0.953,P＜0.01）；与疾病不确定感得分呈正相关（r=0.564,P＜0.01）；与父母反思功能总分不具有相关性，但与父母反思功能的前心智化维度呈正相关（r=0.912,P＜0.01）。 2.影响因素：单因素分析结果显示，癫痫患儿父母感知脆弱在患儿年龄、是否为独生子女、病程、因癫痫住院次数、最近6个月发作频次、父母的文化程度、工作情况、家庭月收入及医疗支付方式等方面均具有统计学差异（P＜0.05）。多元线性回归分析结果显示，一般自我效能感、父母反思功能中的前心智化维度、疾病不确定性、父母文化程度、工作情况、患儿年龄以及发作频次进入回归方程，说明上述变量是癫痫患儿父母感知脆弱的影响因素。 3.干预方案构建：经过两轮德尔菲专家函询，干预内容以自我效能理论中直接经验、替代经验、言语劝说、情绪调节为干预框架，最终形成包含6个一级条目、16个二级条目、39个三级条目的癫痫患儿父母感知脆弱干预方案。 4.干预方案初步应用：结果显示，对照组和干预组癫痫患儿父母的感知脆弱程度、一般自我效能感、焦虑水平在入院时差异无统计学意义（P＞0.05），在出院时和出院后3个月差异均有统计学意义(P＜0.05)。两组癫痫患儿父母的感知脆弱得分、一般自我效能感得分和焦虑得分在时间效应、分组效应和交互效应均具有统计学差异（P＜0.05），但干预组各项得分随时间的变化趋势远大于对照组。 结论： 1.现状调查结果显示癫痫患儿父母的感知脆弱处于高水平，主要影响因素包括：患儿年龄、癫痫发作频次、父母文化程度、工作情况、一般自我效能感、父母反思功能中的前心智化维度、疾病不确定性。 2.本研究构建的癫痫患儿父母感知脆弱干预方案可行性高，可有效降低父母感知脆弱水平、提升父母一般自我效能感并缓解父母焦虑水平，具有降低癫痫患儿父母感知脆弱程度的重要临床实践指导价值。
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