摘要
急性白血病患儿患病后出现居住环境、身心发育等多重变化，相对正常儿童更容易出现不良社会适应行为，显著影响其生存质量与社会适应能力。前期研究揭示，急性白血病患儿社会适应水平普遍较低，家庭功能、社会支持为影响白血病患儿社会适应行为的两大核心因素。然而目前多数研究仍聚焦于单一指标对患儿社会适应行为的影响，对家庭功能、社会支持与社会适应行为三者之间的深层次交互机制及随时间变化的轨迹等相关研究仍显不足，使得无法对患儿的社会适应行为进行精准的分类与干预。因此，本研究结合横向和纵向研究的方法，明确急性白血病患儿社会适应行为的分类及特征；进一步深入探索家庭功能、社会支持与社会适应行为三者之间的深层次交互机制；通过追踪调查揭示三者随时间的变化轨迹。 目的： 1. 了解急性白血病患儿社会适应行为问题现状及主要影响因素，明确急性白血病患儿社会适应行为的分类及特征，明晰家庭功能、社会支持与急性白血病患儿社会适应行为三者间的交互机制。 2. 追踪确诊期急性白血病患儿，了解患儿1年内家庭功能、社会支持与社会适应行为三者间的变化轨迹。 方法： 1.家庭功能、社会支持对急性白血病患儿社会适应行为的影响机制研究 选取重庆市某三甲儿童医院血液肿瘤科于2022年7月～2023年1月收治的202例急性白血病患儿及照顾者作为研究对象，采用自制一般资料调查表、儿童适应行为评定量表、Rutter儿童行为问卷、家庭功能量表、社会支持评定量表等进行现状调查。基于横断面调查结果，通过潜在类别分析明确急性白血病患儿社会适应行为的分类及特征；通过Pearson相关性分析、基于社会支持缓冲器模型构建结构方程模型等明晰家庭功能、社会支持与社会适应行为三者间的交互机制。 2. 家庭功能、社会支持对急性白血病患儿社会适应行为的变化轨迹研究 于2022年8月～2024年1月，选取横断面调查数据中的83例确诊期（T0）急性白血病患儿及其照顾者作为调查对象，在确诊后4个月（T1）、确诊后8个月（T2）、确诊后12个月（T3）采用儿童适应行为评定量表、家庭功能量表、社会支持评定量表分别进行第一次随访、第二次随访和第三次随访，基线调查纳入83例，回收有效问卷83份；第一次随访有2例退出，1例死亡，纳入80例；第二次随访有1例死亡，纳入79份；第三次随访无退出。最终纳入急性白血病患儿79例。通过交叉滞后模型探明家庭功能、社会支持与社会适应行为三者随时间的变化轨迹。 结果： 1.家庭功能、社会支持对急性白血病患儿社会适应行为的影响机制研究 （1）急性白血病患儿社会适应行为现状及影响因素 急性白血病患儿社会适应行为总分为（81.77±17.05）分，22.77%（46/202）的急性白血病患儿出现不良社会适应行为，其中社会适应不良行为类别以冲动－不友善型和情绪－躯体障碍型为主，占83.66%；患儿年龄、住院次数、疾病阶段、是否独生子女、家庭教养方式是急性白血病患儿社会适应行为的影响因素（均P＜0.05）。 （2）家庭功能、社会支持对社会适应行为三者间的交互机制 结构方程模型显示：家庭功能在社会支持与社会适应行为间起中介作用，社会支持可通过家庭功能间接效应作用于社会适应行为（β=0.555，P＜0.05）。 2.家庭功能、社会支持对急性白血病患儿社会适应行为的变化轨迹研究 在为期1年的纵向追踪调查中，急性白血病患儿T0－T3 四个时间点社会适应行为得分分别为（90.27±15.85）分、（78.84±13.98）分、（79.03±14.63）分、（82.71±15.97）分，随时间的变化轨迹呈先降后升趋势，即患儿社会适应行为在确诊后4个月呈下降状态，在确诊后8个月和12个月均呈上升趋势；交叉滞后模型显示家庭功能在社会支持与社会适应行为间起纵向中介作用，即确诊后4个月时的社会支持对确诊后8个月的家庭功能产生影响，确诊后8个月的家庭功能对确诊后12个月的社会适应行为产生影响，95%置信区间[0.018，0.131]。研究表明，随着时间的推移，社会支持可通过影响家庭功能，进而影响急性白血病患儿的社会适应行为。 结论： 急性白血病患儿社会适应处于较低水平，随着时间变化，社会支持可通过家庭功能来影响远期社会适应行为的发展水平。提示临床医护人员可采用即时适配干预法，结合移动医疗健康程序，在不同时间节点精准匹配相应的干预方案以提升患儿社会适应行为水平，促进家庭功能的完善，从源头上预防或减少急性白血病患儿不良社会适应行为的发生，有助于提升其社会适应能力及远期生存质量。
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