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罕见病研究
罕见病研究
罕见病研究/Journal Journal of Rare Diseases
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    从事罕见病工作医生状况调查及对罕见病人才培养的初步探讨

    张磊邹林峰纪培丽陈丽萌...
    400-404页
    查看更多>>摘要：背景 近年来,罕见病已成为重大公共卫生问题,亟须提高该类疾病诊疗水平,而其中关键一环就是罕见病人才的培养.方法 本研究通过对北京协和医院从事罕见病诊治的专科医生进行问卷调查,并与非从事罕见病工作的医生做比较,了解其人员特征,评估其心理和工作状态.结果 本研究共回收从事罕见病工作的医生问卷95份,其中女性:男性为1.6∶1,以40～54岁年龄组为主(63.2％),享受研究罕见病的过程为最主要的选择从事罕见病工作的原因(64.2％).与同期调查的108名非从事罕见病工作的医生相比,自我评价工作得到患者认可度更高(P＜0.001).用时较多的工作内容除常规医教研工作外,还有34.7％选择了医患沟通,31.6％选择了医疗管理沟通工作.结论 本研究通过分析从事罕见病工作医生的问卷调查结果,对罕见病人才培养过程、继续教育平台的搭建、所需技术和政策支持提出了一些思考和建议.

    罕见病问卷调查医院继续教育人才培养

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    中国罕见病法律制度现状与对策

    谢诗瑶刘子钰李顺平
    405-410页
    查看更多>>摘要：罕见病防治是中国重要的公共卫生问题.由于其呈现种类多、患者多、病情复杂和负担重等特点,无论从公民个人健康还是国家宏观责任层面,罕见病防治衍生的系列问题均亟待解决.立法是促进罕见病多病种防治和患者多层次保障的有效途径.本文基于对中国国家和地方层面罕见病相关法律制度的梳理和分析,从立法的整体性、规范性和可行性3个维度,提出完善和优化罕见病防治法律制度体系的对策建议,以期增强中国罕见病防治能力和患者保障水平.

    罕见病法律制度对策建议

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    《罕见病研究》征稿

    封4页
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    刊首语

    刘雅萍
    前插1-前插2页
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