摘要
"罕见病"已经不罕见,伴着医疗条件的完善和提高,罕见病的筛查和治疗得到了进一步的提高.但是,社会和家长关注的焦点基本都停留在罕见病的治疗上,而对罕见病对患者本身造成的心理影响无暇顾及,尤其是一些在婴幼儿和儿童期发作的罕见病,罕见病不仅给儿童带了身体上的巨大痛苦,而且对他们的心理造成了终生的创伤.罕见病的治疗和减轻应该被关注,罕见病儿童的心理的健康发展更应该被关注.很有时候,可怕的不是疾病本身,而是缺乏面对和战胜疾病的信心.
基金项目
甘肃省教育科学"十二五"规划课题(GS[2013]GHB1087)
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