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浅析中国“孤儿药”问题治理的政策选择

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现阶段，我国罕见病的诊断及“孤儿药”的研发工作仍处在起步阶段。作为世界人口数量第一的社会主义国家，中国更应该积极推动罕见病及“孤儿药”的治疗和研发，制定实质性的政策法规；提高国家对于罕见病的预防和治理能力，提高社会认知度，提高医疗卫生水平；着力保护和保障罕见病患者的人身权利，医疗权利以及社会平等的权益。同时，中国有必要学习发达国家的管理经验，借鉴适合的政策模型，为我国今后能够更好地在“孤儿药”的研发领域制定实质性和建设性的政策提供参考。

马瑞

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北京航空航天大学公共管理学院，北京 100191

“孤儿药” 中国 政策 治理

2013年度教育部人文社会科学研究青年项目

13YJCZH075

2015

管理观察
中国科学技术信息研究所（ISTIC） 科学技术文献出版社

管理观察

CHSSCD
影响因子：0.252
ISSN：1674-2877
年,卷(期)：2015.(2)
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