摘要
世界范围内,发达国家及地区对孤儿药政策的制定和完善相当重视,无论是政府加大孤儿药关注度,还是各类社会组织及机构广泛关注罕见病及相关用药情况,都提升了全社会对于罕见病的关注度,推动官方政策和法律制定.与此同时,国内孤儿药研发状态不容乐观,罕见病治疗过分依赖进口药品,罕见病治疗费用相对提升;而且国内缺乏相关研发人员,导致国内罕见病整体研究不到位.因此,我国应剖析自我现状,借鉴国外发展的优秀成果,以鼓励相关药品研发,提高我国孤儿药可及性.这不仅关系到孤儿药顺利研发上市,同时是保护罕见病患者及其家庭权益的顺利一环.
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