目的 探讨跟踪护理对肝豆状核变性(HLD)患儿生活质量及临床症状的影响.方法 利用护理人员和患儿的同乡关系,采取一对一或一对二的形式进行跟踪护理,给予健康教育、心理指导、饮食及用药的监督后,应用汉化版简明健康调查表(SF-36)评估跟踪和非跟踪患儿的生活质量以及HLD患儿的I临床症状.结果 HLD患儿在跟踪护理前生活质量较中国常模指标明显下降.除生理功能、情感职能和社会功能外,其余5个维度差异均有统计学意义(P<0.05).在实施跟踪护理后,HLD患儿的生活质量各项指标较跟踪前显著提高(P<0.05).除总体健康指数外,其余各项维度均接近中国常模水平,差异无统计学意义.HLD患儿在跟踪护理后临床症状也有明显改善(总有效率为83.7%).结论 本文研究表明,跟踪护理不仅可以提高患儿的生活质量,还能改善患儿的临床症状.
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