罕见病研究2024,Vol.3Issue(2) :269-274.DOI:10.12376/j.issn.2097-0501.2024.02.018

罕见病病种遴选与优先主题确定方法的思考

Thoughts on Selection of Rare Diseases and Prioritized Research Topics

李柯欣 陈敬丹 张丁丁 郭武栋 郑佳音 李林康 赵琨 张抒扬
罕见病研究2024,Vol.3Issue(2) :269-274.DOI:10.12376/j.issn.2097-0501.2024.02.018

罕见病病种遴选与优先主题确定方法的思考

Thoughts on Selection of Rare Diseases and Prioritized Research Topics

李柯欣 1陈敬丹 2张丁丁 3郭武栋 4郑佳音 5李林康 1赵琨 4张抒扬6
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作者信息

  • 1. 中国罕见病联盟北京罕见病诊疗与保障学会,北京 100022
  • 2. 中国医学科学院北京协和医院临床医学研究所,北京 100730;山东大学齐鲁医学院公共卫生学院卫生管理与政策研究中心,国家卫生健康委员会卫生经济与政策研究重点实验室(山东大学),山东大学健康偏好研究中心,济南 250012
  • 3. 中国医学科学院北京协和医院临床医学研究所,北京 100730
  • 4. 国家卫生健康委卫生发展研究中心,北京 100032
  • 5. 中国罕见病联盟北京罕见病诊疗与保障学会,北京 100022;清华大学万科公共卫生与健康学院,北京 100080
  • 6. 中国医学科学院北京协和医院心内科疑难重症及罕见病全国重点实验室中国医学科学院北京协和医院国家罕见病医疗质量控制中心,北京 100730
  • 折叠

摘要

本文通过对罕见病病种遴选和优先主题确定全流程的梳理和总结,对罕见病病种的申报和初步审查、病种主题信息的标准化、病种主题优先级遴选的证据梳理及罕见病主题确定和病种遴选的评价方法等多个环节内容进行了深入分析.以期为后续开展罕见病病种遴选工作、提升罕见病病种遴选的公平合理性和科学性,并进一步推动中国罕见病相关领域的研究和决策提供参考和借鉴.

Abstract

This article combs and summarizes the entire process of rare disease selection and priority theme determination,including the application and preliminary review of rare diseases,standardization of disease theme information,the evaluation methods of evidence sorting and disease selection for priority se-lection of disease themes,and other aspects of the content were analyzed in depth.It is expected to provide reference for the subsequent selection of rare diseases,improve the fairness,rationality and scientificity of rare disease selection,and further promote research and decision-making in China's rare disease-related fields.

关键词

罕见病/病种遴选/优先主题/多准则决策分析

Key words

rare diseases/disease selection/prioritized topics/multi-criteria decision analysis

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出版年

2024
罕见病研究

罕见病研究

CSTPCD
ISSN:
参考文献量9
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