摘要
罕见病患者群体作为"脆弱人群",其医疗权、健康权的维护应受到更多关注.通过梳理我国现行罕见病医疗保障政策,发现存在的问题,如诊疗体系尚未健全、药品可及性有限、多层次保障体系尚未成熟等,结合生命至上、公正、共济三项伦理原则的思考,从政府、医院、社会三个主体视角探寻完善罕见病医疗保障政策的合理路径,提出"政府引导、维护公正;社会共担、温暖互助;医院关怀、敬畏生命"的对策和建议.营造尊重、公正、互助、和谐的氛围,切实解决罕见病患者群体看病难、看病贵等现实问题.
基金项目
山西省高等学校人文社会科学重点研究基地项目(2020)(20200116)
山西省研究生教育创新项目(2021)(2021Y427)
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