摘要
我国罕见病诊断技术、诊断体系尚不完善,致使罕见病延误诊断给我国罕见病患者增加了极大的心理、生理和经济的负担,严重影响了我国罕见病患者的生活质量.基于该现实情况,分别从法律法规、制度设计、诊断技术开发和国际合作等角度对美国、欧洲各国和日本各自改善罕见病诊断延误的经验进行研究,同时结合我国实际情况提出了推进罕见病数据共享和数据保护以提高数据可用性、优化罕见病诊断工具并完善相关监管政策、加强各方利益相关者的协作等建议,以期改善我国罕见病诊断现状.
基金项目
江苏省教育厅高等学校哲学社会科学研究一般项目(2022)(2022SJYB0075)
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