摘要
随着信息技术的发展和信息传播方式的日益便捷,借助智能知识服务平台增加患者及其家属、基层医生和专科医生等对罕见病的熟悉程度并提高罕见病识别能力和知识水平成为切实可行的措施.本研究在分析罕见病患者及其家属、医务人员和医药科研人员等罕见病智能知识服务平台主要用户知识需求的基础上,设计了罕见病智能知识服务平台的技术架构,展现了数据集成层、知识层、功能层、表现层和用户层的主要内容;明确了罕见病智能知识服务系统的主要功能,包括综合资讯、知识地图、信息查询、智能服务、辅助登记、交流互动和健康管理等,并设计了相应的功能模块,可为有效满足信息时代下不同用户多样化的知识需求、提高公众对罕见病的认知、促进罕见病智能服务体系的建设、减少罕见病研究信息孤岛和数据盲点、充分发挥信息化整体效应和规模效应奠定良好基础.
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